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融合中国:构建“去中心化”的伙伴网络,实现联合行动和联合倡导

悦享新知 2021-10-19

The following article is from 好公益平台 Author 梁志图


面对一个议题时,我们时常会感受到个体力量的有限和单薄,期待多方力量的联结和互动。在任何议题网络中,我们时常感受到单一角色的局限和无力,期待多元主体的对话和联合。当我们在某个议题领域内进行规模化探索时,多方力量和多元主体之间的联结和联合,则显得尤为重要。


12月31日,在【好公益平台X启发时刻】直播间,特别邀请了平台伙伴——融合中国的常务副秘书长·梁志图,和大家分享他们的探索经验。

 

*图片由融合中国提供

融合中国——中国心智障碍者家长组织网络,成立于2014年,是由全国范围内心智障碍者家长组织和家长互助小组自愿组成的非营利性网络化组织。截至2020年11月,网络已联合278家心智障碍者家长组织。
 
此篇推文呈现分享的精要版图文。同时,我们提供志图分享的音频纯享版,点击如下音频,即可收听原汁原味的分享。

2006年,志图作为在校大学生开始参与到福利院孤残儿童的志愿者服务,每周末会去到当地农村的一个特殊儿童服务站,开始接触到有智力障碍、肌皮症、脑瘫等有特殊需要的孩子。对这些孩子的持续陪伴,让志图更多的投入对心智障碍群体的关注。
 
之后,他进入合肥当地一家服务于心智障碍者的康复服务机构工作,在6年内(2009-2015),志图通过个体案例观察,发现孩子的康复程度与家长的支持与接纳有密切的关联。心智障碍者的康复是一个长期的过程,而家长是最长久的支持者和陪伴者,如果家长状态不好,心智障碍者的生命尊严就容易变得岌岌可危。因此,服务孩子的同时,也要改变家长,只有家长和孩子共同努力,才有机会改变孩子的未来。
 
而当时家长们的力量并未被调动起来,为此,2015年志图选择加入融合中国——心智障碍者家长组织网络。

也许,我们日常在城市中会注意到街边流浪乞讨者,或是在农村地区看到一些明显智力发育有障碍的人。那什么是心智障碍者?他们包括智力发育迟缓、自闭症谱系、唐氏综合征、脑瘫及癫痫等伴有智力发育障碍等人群,根据人口普查数据保守估计,全国这类人群超过了1200万,那就说明100人中就有1人可能是心智障碍者。
 
2010年政府出台了一系列针对心智障碍人群的相关政策,其中包括0-6岁可以获得免费的抢救性康复治疗。经过10年的发展,一线城市0-6岁心智障碍的孩子基本得到了覆盖。但是,超过6岁以上孩子的康复服务还是比较空白的,有一些家长就开始有意识的组建家长互助社群。
 
2014年,来自全国各地17家的心智障碍者家长互助组织,在长沙共同发起了全国心智障碍者家长组织网络,也就是现在的融合中国网络。融合中国一开始就定位为面向家长互助组织的网络平台,通过联合筹款、联合行动、联合倡导等行动,培育&服务于各地的家长组织,以实现心智障碍者及其家庭全面平等融入社会,更有尊严地生活。
 
图片:融合中国愿景使命和行动宗旨(来源|资助者圆桌论坛案例分享)

发起成立后一年间,借由发起家长组织的网络和影响力,融合中国实现了第一步的存量增长,覆盖了全国30多家已经成立的家长组织。随后几年,也逐渐扩展和联动了一线城市的家长组织。现在,融合中国已有278个家长组织参与其中。
 
然而,这距离2017年确定的目标——5年内覆盖50万心智障碍者家庭,还有不小的距离。如何接触到更广泛地区,比如三四线城市的家庭?是否必须要以“组织化”的形式来拓展网络?
 
融合中国发现,让这些地区的心智障碍者家长注册成立家长组织是比较复杂的,可能也会“吓退”一些想要参与联动的家长;而另一方面,虽然未必想要“组织化”,但家长的确负有“为孩子提供全生命周期支持”的独特使命,为了孩子,愿意有所行动。因此,要让更多家长进入网络,形成联动,就需要降低参与门槛。于是,借鉴妇联儿童福利主任的模式,融合中国鼓励家长志愿者成为在地社区联络人,以这种更轻便的方式进入网络,获得融合中国所提供的各类在线培训、支持等,更可以贡献于在地服务的拓展,让更多在地家长可以获得康复培训等支持,满足在地家庭的康复需求。

有人在网络里,只是实现了联合行动的第一步。如何让进来的人,获得拥有感,更为重要。为了实现共建共治,融合中国做了三个重要制度设计:
 
1、融合中国秘书处独立设立,服务于理事会

融合中国的秘书处一开始就没有设立在任何一家发起机构中,如果设立在其中一家发起机构中,难免会受到发起机构战略、资源发展的影响。
 
融合中国的秘书处是融合中国网络理事会的秘书处,理事会三年一换届,完全通过网络伙伴选举产生,理事长单位原则上不连任两届,让更多的伙伴单位有机会成长发展。不仅仅是理事会成员,融合中国每年年会的承办城市也需要通过竞选机制产生,而不是秘书处决定,对于伙伴单位来说也是一种行业认同和荣誉。
 
从参与治理,到参与年会承办,融合中国通过制度设计和实践,让每个伙伴具体、切实感受到“这是我的网络”。参与更会强化拥有感,更是对新伙伴最有力的带动。由此,共建的基因得以保持,共治、共享得以延续。
 
2、无处不在的秘书处,与家长组织共同推动专业议题的发展

融合中国这几年一直有新的会员单位加入,但是理事会一直不建议秘书处增加员工,而更鼓励在理事单位或伙伴组织中形成不同的工作小组,让所有人都有机会参与和支持到秘书处的工作中。
 
比如秘书处可以申请资源,由家长组织执行,或者是共同执行;如果看到家长组织有申请国际&国内项目的潜力,秘书处会全力以赴与他们一起撰写项目书,帮助他们获得更多资源,共同推动专业议题的发展。
 
3、联合起来做什么,由网络伙伴的需求说了算

融合中国网络每年都会做联合筹款的项目,每年也都会迭代。联合筹款做什么,不是由秘书处定的,而是基于对网络中家长组织的需求征集。
 
由联合行动所塑造的融合中国品牌,更是属于所有网络伙伴,大家可以直接使用融合中国的民非主体来进行筹款,形成了共建共担的责任主体。秘书处则持续挖掘、整合相关资源平台,给予那些愿意成长的组织机会,支持家长组织的发展。

融合中国目前有278个伙伴会员,用户活跃度差不多在60-70%。这么些年做下来,网络伙伴不可避免会有疲倦感,以联合筹款为例,如果要求每一家会员组织,每一年都参加联合筹款,把家长组织作为筹款机器,就很难维持网络粘性。
 
因此,秘书处会不断识别会员伙伴组织的需求,提供多元灵活的支持,更好地满足大家的期待,比如,有些家长组织或者小组,只对能力建设感兴趣,也有一些网络伙伴只对议题方面感兴趣,比如融合教育、就业、信托等等。我们也希望能有更多感兴趣的新议题出来,秘书处联合理事单位、枢纽单位等争取资源,能够让会员单位在网络里获得他们想要的内容。
 
融合中国未来希望能够形成一个智库,会员伙伴可以各取所需,获得行业的相关支持。网络伙伴也可建立起一个个工作团队,与秘书处产生日常互动,形成家长组织之间更紧密的联结,网络力量更强大,心智障碍者群体获得的支持才会越多。


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【好公益平台X启发时刻】是中国好公益平台与悦享新知合作的系列在线直播分享,每个月末最后一周周四晚进行直播。关注好公益平台伙伴在规模化过程中遇到的真实挑战、探索、思考和成长。

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